Visión enfermera del VIH-SIDA 30 años después

 ALIPIO GUTIÉRREZ.- “Nuestro trabajo de enfermería es hacer educación. Promovemos una conducta sexual saludable. También hacemos seguimiento de los tratamientos que ahora son muy eficaces. Hay que hacer mucha campaña para evitar el VIH porque lo ven ya como una enfermedad crónica y nos hemos dejado un poco. Ahora vienen chicos jóvenes que no se atreven a decir que son seropositivos, los tratamientos los toman a escondidas y apenas hablan de ello con nadie. Esta es la realidad de una enfermedad muy estigmatizada”

 

Así resume Blanca Arribas, enfermera del Hospital de Día del VIH-Sida del hospital La Paz de Madrid, la situación que se vive en torno a una enfermedad que ha dejado de ser mortal, ante la que todos hemos bajado la guardia pero que sigue marcando las vidas de los afectados como lo hiciera hace tres décadas cuando comenzó la epidemia. Hace unos años “lo que más nos preocupaba a los médicos y a las enfermeras era cómo hacían el tratamiento porque los pacientes dejaban de cumplirlos por efectos secundarios como la leucodistrofia”

Del primer antiretroviural, el AZT, a la combinación de Tratamientos Antiretrovirales de Gran Actividad “TARGA” , allá por el año 1996, la medicina ha conseguido vencer una enfermedad mortal para convertirla en crónica. Es, en opinión de muchos expertos, la intervención médica contra un agente infeccioso que ha tenido más éxito en los últimos 30 años. Desde mediados de la década de los 90, las curvas de mortalidad por SIDA en los países donde el uso de TARGA es posible, han descendido muy significativamente, como lo ha hecho el número de hospitalizaciones por complicaciones asociadas al SIDA y el número de nuevos diagnósticos de SIDA en sí mismo. “Ese es el mensaje que no nos cansamos de decirles –apunta Blanca con una leve sonrisa–, que es una enfermedad crónica si toman los fármacos, que pueden hacer una vida absolutamente normal, que pueden tener hijos sanos y que nos importa su calidad de vida. Las enfermeras ahora nos centramos en eso. Actuamos sobre el tabaquismo, la obesidad, su calidad de vida sexual, la alimentación, el control de posibles daños renales o hepáticos como consecuencia de los tratamientos”.

Precisamente una prueba específica como es la elastometría transitoria (FibroScan) suele realizarse como prueba de control “para determinar, mediante ultrasonidos, el grado de fibrosis hepática” apunta Juan Miguel Castro, enfermero de la Sección de Ensayos Clínicos VIH de La Paz. “Con esta prueba se evita la hospitalización, se evita hacer biopsia hepática y el paciente obtiene los resultados en el momento” Según un grupo de investigadores españoles, este método podría ser el mejor modo para predecir qué pacientes coinfectados por el VIH y el virus de la hepatitis C tendrían más probabilidades de progresar a cirrosis hepática descompensada y muerte.

A pesar de todos estos cuidados, señala con desazón Blanca Arribas, los pacientes de ahora, en su mayoría homosexuales, “vienen con un gran impacto emocional porque, a pesar de las precauciones, no lo esperaban, pero cada vez tienen menos precauciones. Hay que hacer mucha, mucha, mucha campaña para evitar el VIH porque lo ven como una enfermedad crónica y todos nos hemos relajado un poco. Nosotros siempre les recomendamos el uso del preservativo porque aunque tengan la carga viral indetectable gracias a los tratamientos actuales, es una barrera muy importante para evitar transmitir el virus”

Miles de investigadores y clínicos continúan trabajando, con la colaboración imprescindible de las personas VIH+, en encontrar nuevos y mejores tratamientos para la infección por VIH, así como en afinar nuestros conocimientos sobre cuándo y cómo deben usarse aquellos que ya están disponibles. En el mundo rico, el debate terapéutico se concentra en los aspectos de toxicidad y conveniencia; en proporcionar a las personas VIH+ la mejor calidad de vida posible dentro de los límites impuestos por una infección cuyo peor daño, ahora, no es tanto físico como emocional. Como apunta Blanca Arribas, “la realidad es que vienen chicos jóvenes, que no se atreven a decirles a sus padres que son seropositivos, que se toman los tratamientos a escondidas, que apenas pueden hablarlo con nadie, que tienen muchos problemas en el trabajo…Esa es la realidad, salen de nuestras consultas muy contentos porque les transmitimos optimismo pero… la enfermedad todavía está muy estigmatizada. Mientras no hagamos algo, tanto los profesionales como ellos, esto va a continuar así”

Los datos del informe ONUSIDA 2015 reflejan que el desconocimiento (17,1 millones de personas no saben que tienen el virus) y el estigma continúan siendo una importantísima barrera en el control de la epidemia.